Le cinquanta copie destinate al reparto offriranno a pazienti e famiglie informazioni
e supporto psicologico per informare e sostenere chi affronta un tumore cerebrale

L’Associazione Italiana per la Ricerca Neuro-Oncologica (AIRNO) dona all’Asst di Cremona una monografia destinata alle famiglie e ai pazienti colpiti da tumore cerebrale. S’intitola “Aspetti neuropsicologici in Neuro-Oncologia: capire per aiutare”. Oltre a fornire conoscenze scientifiche sulla materia, il volume contiene consigli pratici ed elementi di supporto psicologico per affrontare la malattia anche in sede domiciliare, tutelando il diritto ad una vita dignitosa. La consegna è avvenuta martedì 18 gennaio presso la direzione generale dell’Asst di Cremona, a favore del’U.O. Oncologia. La donazione consiste in cinquanta copie del volume. I contenuti e la finalità della pubblicazione sono stati illustrati da Marta Pertichetti, psicologa responsabile dello sportello di supporto psicologico AIRNO e da Lorena Ceglie, infermiera del reparto di Neurochirurgia preso l’Asst degli Spedali Civili di Brescia, che ha collaborato alla stesura del volume.

Come sottolineato dal direttore sanitario Rosario Canino, «le copie donate arricchiranno la biblioteca realizzata nel reparto di Oncologia, dove pazienti e operatori sanitari possono trovare pubblicazioni e contenuti utili ad approfondire le proprie conoscenze sulla malattia e sugli aspetti psicologici correlati». Secondo Rodolfo Passalacqua, direttore del Dipartimento oncologico, la pubblicazione «è uno strumento importante per consentire ai pazienti di comprendere ciò che sta accadendo loro e le possibilità di cura, che spesso coinvolgono altri specialisti e discipline». A questo proposito, alcune copie del volume saranno condivise con i reparti di Neurochirurgia e Radioterapia che condividono in modo  interdisciplinare il percorso di diagnosi e cura del paziente. Marco Petagna, responsabile dell’area oncologica, ha evidenziato il valore divulgativo della donazione, «che offrirà anche agli operatori sanitari un punto di confronto con l’esperienza professionale e operativa dei colleghi che hanno partecipato alla redazione del libro».

La pubblicazione è stata realizzata da AIRNO in collaborazione con le principali società scientifiche italiane che si occupano di patologia oncologica cerebrale (SINCH – AINO – AIRO). Al progetto hanno collaborato oltre sessanta specialisti (medici, ricercatori, infermieri e psicologi) provenienti dai principali centri neuro-oncologici italiani. «Dal continuo confronto con i malati è emerso il bisogno fondamentale e urgente di comprendere la malattia, al fine di poterla affrontare con maggiore forza e consapevolezza», hanno sottolineato le referenti AIRNO. «L’associazione ha scelto di destinare cinquanta copie del volume all’U.O.  di Oncologia dell’Asst Cremona perché considerata un punto di riferimento per la cura delle patologie neuro-oncologiche».

Il volume

La pubblicazione ha un taglio divulgativo: si rivolge ai pazienti e ai loro familiari in modo semplice ma con rigore scientifico, offrendo loro tutte le informazioni necessarie a comprendere ed affrontare la patologia e il percorso terapeutico. La prima parte dell'opera contiene le principali informazioni relative ai tumori cerebrali, dall'inquadramento diagnostico al percorso terapeutico. La seconda parte si concentra sui disturbi più complessi generati dalle patologie neoplastiche che colpiscono il cervello, che spesso determinano vere e proprie "trasformazioni" nel malato difficili da comprendere, soprattutto per chi presta assistenza al paziente. La terza parte fornisce elementi utili per il supporto psicologico del paziente e per la psico-educazione di famiglie e caregivers. Infine, la sezione “approfondimenti spiega al lettore come gestire le informazioni provenienti dai media e dal web, fornendo elementi di supporto alternativi, provenienti dal mondo dello sport e dal coaching in ambito sanitario.

AIRNO, l’associazione in breve

L'Associazione Italiana per la Ricerca Neuro-Oncologica nasce nel 2019 a Brescia per iniziativa di un gruppo di volontari, con l'intento di fornire risposte concrete ai pazienti colpiti da neoplasie cerebrali. L’obiettivo è creare una rete di servizi e strumenti utili alla gestione della malattia, specialmente dopo la dimissione ospedaliera del paziente o al termine del percorso terapeutico, per gestire la possibile insorgenza di disturbi cognitivi cui può andare incontro il malato. L’associazione ha attivato sportelli gratuiti di ascolto e di supporto psicologico gestiti da psicologi con esperienza in campo oncologico, rivolti ai pazienti e ai caregivers. Le iniziative di divulgazione comprendono congressi scientifici, eventi sportivi e culturali, oltre alla pubblicazione di volumi orientati alla sensibilizzazione della popolazione sul tema della malattia neuro-oncologica. L’obiettivo del 2022 è fornire un servizio di riabilitazione neuro-motoria e di logopedia al malato neuro-oncologico, per affiancare le attuali risorse disponibili sul territorio e renderle fruibili alle persone che affrontano disabilità conseguenti a neoplasie cerebrali. In futuro AIRNO spera di avere risorse utili per sostenere la ricerca in ambito neuro-oncologico.

Nella foto di gruppo, da sinistra: Marco Petagna (responsabile dell’area oncologica); Rodolfo Passalacqua (direttore del Dipartimento oncologico); Lorena Ceglie (infermiera rep.Neurochirurgia Asst Spedali Civili di Brescia); Marta Pertichetti (psicologa responsabile dello sportello di supporto AIRNO) e il direttore sanitario Rosario Canino.